Dia Mundial da Conscientização do Autismo: atividades caseiras e relatos de mães sobre a quarentena com os filhos

Devido ao Covid-19, famílias relembram essa importante data dentro de casa, e clínica especializada divulga informação de conscientização e atividades pelas redes sociais

Conforme identificado pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), os indivíduos com deficiências intelectuais e atrasos no desenvolvimento, independentemente da idade, possuem um risco maior de contágio pelo Coronavírus, além de, se infectadas, poderem apresentar condições mais agudas da doença. Incluem-se, portanto, as pessoas com o Transtorno do Espectro Autista.

Nesse contexto, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) e o CDC, recomenda-se o distanciamento social para diminuir a propagação do vírus, minimizando o risco de infecção para aqueles considerados mais vulneráveis. Esse também é o entendimento expressado pelo Behavior Analyst Certification Board (BACB).

Uma vez que a prevalência do Transtorno do Espectro Autista é de 1 em cada 59 crianças, de acordo com o Centro para o Controle e a Prevenção de Doenças do Governo dos Estados Unidos, esse assunto deve ser tratado como de responsabilidade pública, ou seja, um dever de todos.

O tema autismo, ainda hoje, é cercado por mitos e pouco conhecimento fundamentado, por parte do grande público.

Ainda que as informações sobre o transtorno e seu tratamento estejam cada vez mais precisas e embasadas por pesquisas científicas, pouco se fala sobre a sociedade e seu papel na inclusão social real, ou seja, aquela que dará condições de fato para que esses indivíduos sejam parte atuante da comunidade, exercendo seus papéis de cidadãos, na medida do possível, com funcionalidade e qualidade de vida.

Como de fato a sociedade tem contribuído para que a inclusão seja eficaz? O que a comunidade oferece para esse público? O quanto se sabe sobre o assunto e como a sociedade age para que ocorram mudanças neste aspecto?

Em meio à crise que a sociedade vive para o controle da disseminação do novo Coronavírus, o Dia Mundial do Autismo, relembrado em todo o globo, é marcado por manifestos disseminados pelas redes sociais. Levar informação de inclusão e sociabilidade é o objetivo de muitas famílias para que essa data não passe em branco.

União das mães através das redes sociais em tempo de isolamento social

Tânia Pezzuol Pellini, aposentada, 60 anos, é mãe de Caio Pezzuol Pellini, de 22 anos, que é estudante de economia e autista. Há alguns anos Tânia já utiliza as redes e o contato à distância para unir mães e ajudá-las nas dúvidas e dificuldades que envolvem a temática do autismo. E mais do que nunca, hoje entende a importância da data e da união das famílias para darem forças umas às outras:

As mães precisam de orientação, de muitos lugares longe e sem recurso. Todos os direitos que envolvem os filhos autistas e que elas não têm conhecimento, nós como comunidade atuante precisamos divulgar. Se não tivermos apoio, ficamos perdidos. Seja ele por vídeo, telefone ou redes sociais, o apoio é muito importante nessa hora, ainda mais para esse momento em que estamos vivendo. ”

Tânia e o filho Caio – que é autista e estudante de economia (Foto: Arquivo Pessoal)

                                                 Tânia e o filho Caio – que é autista e estudante de economia (Foto: Arquivo Pessoal)

Josiane Mariano, mãe de Heitor, 9 anos, comenta que está sendo uma loucura, mas que durante a quarentena é muito importante que os pais tenham consciência de fazer atividades com os filhos:

"O meu filho é autista, e assim como todos do espectro estão habituados em uma rotina. Então, é importante que em casa os pais tentem manter algum tipo de rotina, mas no caso, com atividades diferentes. É importante os pais se programarem com horários, por exemplo: das 8h às 10h vamos fazer atividades que vieram da escola, das 10h às 12h fazer algo prazeroso, mais livre. E também é importante deixar a criança um tempo sem fazer nada, um pequeno tempo na ociosidade. Existem algumas crianças que, ficando sem rotina, podem ter perdas de habilidades. E isso é natural, não é motivo, ainda mais agora, para os pais estarem desesperados com isso, em vista da situação em que estamos vivendo. "

Josiane também comenta sobre a importância de aproveitar para estar perto dos filhos neste momento, e elogia a iniciativa de clínicas que disponibilizam atividades para as crianças autistas:

É nesse momento que você vai descobrir o prazer de estar junto com a sua família, de estar junto com seu filho. Acho também muito positivo que clínicas que cuidam de autistas divulguem opções de atividades, ideias. Toda a brincadeira é um ensinamento. Acho fantástico as clínicas que oferecem terapias e que nesta situação atual contam com suporte e supervisão. Acho que isso mostra a todo o momento que vamos ter que nos adaptar. ”

Heitor com a prima durante atividade em casa por causa do isolamento social (Foto: Arquivo pessoal)

                      Heitor com a prima durante atividade em casa por causa do isolamento social (Foto: Arquivo pessoal)

 

Atividades para autistas divulgadas através das redes sociais

Essa foi a iniciativa de uma clínica conceituada nacionalmente com terapias voltadas a autistas – o Grupo Conduzir, que tem como foco o trabalho da equipe de profissionais no atendimento a crianças, adolescentes e adultos com transtorno do neurodesenvolvimento leve, moderado ou grave, sobretudo as que se enquadram nos Transtornos do Espectro Autista (TEA). Através de indicação de atividades, a clínica apresenta algumas propostas em suas redes sociais, com mais de 30 mil seguidores no total:

 

Com as aulas suspensas e os estabelecimentos públicos, como parques e shoppings, fechados, as famílias precisam suprir o tempo vago em função da mudança de rotina e usar a criatividade para evitar muito tempo ocioso, além de, de alguma forma, manter parte das atividades pedagógicas e terapêuticas, para dar continuidade à aprendizagem das crianças. Para isso, fizemos uma listinha de possibilidades. Todos os dias em nossas redes sociais postamos algumas ideias, divididas por habilidades, além de sessões gratuitas e vídeos com conteúdo informativo” comenta Marina Ramos Antonio – Analista do Comportamento Aplicada ao Autismo do Grupo Conduzir.

Geralmente dos 2 aos 5 anos de idade, as crianças "típicas" entram em uma fase de jogos simbólicos. É a idade que elas começam a fazer brincadeiras de faz de conta, criando de forma imaginária situações e locais, como ao brincar de “escolinha”, “médico” ou “super-heróis”, atribuindo diferentes significados aos objetos.

Sabemos que no caso de pessoas com TEA, essa habilidade pode ser mais difícil de ser desenvolvida em função da dificuldade de representar e simbolizar sobre objetos, já que exploram os mesmos em suas propriedades físicas, e não extraem o sentido "não funcional" deles. Sendo assim, uma das atividades sugeridas, por exemplo, é começar escolhendo o que os pais acreditam ser mais simples e não prolongar muito o tempo da brincadeira. Dar modelos de como brincar, mostrar vídeos ou figuras que possam ajudar.

Os pais podem se fantasiar também com roupas deles mesmos, fantasias e outros acessórios divertidos que possam ter em casa. Construir tendas, usando cadeiras e lençóis fingindo ser um acampamento. Fazer fantoches de meias e montar uma apresentação de teatro. Procurar no quintal, na cozinha, e em outros lugares da casa, itens para “brincar de cozinhar” ou para “fazer uma poção mágica”. Assim como montar um carro com caixa de papelão e dirigir pela casa. São algumas das propostas.

 

As sugestões de atividades e outros conteúdos podem ser acessados através das redes sociais do Grupo Conduzir: www.facebook.com/GrupoConduzir/

E https://instagram.com/grupo_conduzir?igshid=ixo3piqkg5rb

 

Inclusão Social do Autista – uma esperança

Relatórios de Indicadores Nacionais sobre Autismo: Transição para Young Adulthood – Jovem adulto – 2015 Drexel University mostram que 1 em cada 4 jovens apresenta isolamento social (e é claro, estamos falando aqui de uma situação habitual e não o que estamos passando atualmente com a questão da pandemia do Coronavírus), e também 1 em cada 4 jovens nunca se encontrou ou conversou com amigos e nunca foi convidado para eventos sociais.

Na questão de segurança e situações de risco, os dados mostram que quase 50% dos jovens foram vítimas de bullying durante o colégio e mais de 27% engajaram em comportamentos de ambulantes – perambular sem rumo.

O Mês Mundial da Conscientização do Autismo levanta a discussão sobre o que podemos fazer, como sociedade, para mudar esta realidade: como trazer independência, segurança e qualidade de vida para os indivíduos autistas, e inseri-los verdadeiramente no convívio social?

“O exemplo dessa Pesquisa mostra que esse é um assunto que deve ser tratado com seriedade. Precisamos sempre lutar por criação de políticas públicas, disseminar a informação do tratamento recomendado (que ainda tem pouco alcance e é pouco valorizado), incentivar a especialização por profissionais da área que trabalham com TEA, assim como informar e conscientizar a comunidade sobre a importância da inclusão social desses indivíduos, para que assim eles possam ter todos os seus direitos garantidos”, comenta Marina Ramos Antonio – Analista do Comportamento Aplicada ao Autismo do Grupo Conduzir.

Tratamento para o TEA (Transtorno do Espectro Autista)

O tratamento para o autismo deve ser realizado por um psicólogo especializado, através da abordagem ABA (Applied Behavior Analysis), uma Ciência aplicada do comportamento, única indicada pela OMS (Organização Mundial da Saúde), e de preferência desde a infância do paciente.

A Análise do Comportamento é uma ciência que pode ser aplicada para modificar, melhorar, ensinar, ampliar qualquer comportamento. Desde ensinar uma criança a apontar ou ir ao banheiro, até “paquerar”, falar com a namorada e ser inserido no mercado de trabalho. São pequenas sutilezas e regras de convenções sociais que não são entendidas de forma natural por indivíduos com TEA, mas podem ser ensinadas através de treinos específicos.

A Analista do Comportamento Aplicada ao Autismo do Grupo Conduzir, Marina Ramos Antonio, ressalta um ponto bastante relevante da terapia ABA para indivíduos autistas:

 

A Análise do Comportamento possui intervenções capazes de ensinar repertórios para o estabelecimento de relações sociais adequadas e de oferecer uma melhor qualidade de vida a esses indivíduos, para ajudá-los em suas interações sociais (seja para conviver melhor com seu cônjuge, colegas de trabalho, família ou encontrar um parceiro romântico ou amigos), ou ainda para se organizar e gerir o seu tempo.”

Fabiana da Silva Santos Rodrigues é mãe de gêmeos autistas – Nicolas Eduardo Rodrigues e Vitor Henrique Rodrigues, de 12 anos. Ela conta que os filhos recebem diariamente a Terapia ABA. A intervenção tornou-se um marco no desenvolvimento deles:

 

Para nós, os pais, o tratamento adequado significou poder voltar a fazer planos e a ter expectativas. Hoje meus filhos falam usando poucas palavras e frases curtas para se comunicar. Pedem para passear o tempo todo. Estão adquirindo, cada vez mais, autonomia nas atividades da vida diária. Respondem perguntas simples de qualquer pessoa. Conhecem cores, números, letras, formas e a escrita de muitas palavras. O Nicolas adora navegar na internet, explorar os vídeos nas redes sociais. Ele nunca abandonou a música. Vira e mexe, aparece com um repertório novo. O Vitor adora me ajudar na cozinha, faz desenhos maravilhosos que eu até posto nas redes para divulgar a arte dele”, comenta a mãe, esperançosa.

                                                              Fabiane e os filhos gêmeos autistas (Foto: Arquivo pessoal)

Dia Mundial do Autismo – conscientização e futuro

Deixemos nas palavras das próprias mães:

“Como eles estarão no futuro? Não sei ao certo, mas hoje estamos fazendo o melhor que podemos por eles. Todas as ações conjuntas e individuais de conscientização e divulgação do autismo estão ajudando a desmistificar o transtorno. Sem ser utópica, eu vejo um futuro melhor para os meus filhos e para as crianças que ainda nascerão com autismo”, enfatiza Fabiana.

E sobre a questão de isolamento social para as crianças autistas, neste momento em que a sociedade está vivendo, a mãe Josiane finaliza:

 

Essa situação pode ser por um período que não temos ao certo ainda. Vamos tirar desse momento difícil coisas boas. Sabemos que não vamos estar o tempo inteiro alegres, e tudo bem, não tem problema. Mas aquele momento em que estamos bem, vamos aproveitar com qualidade, porque nossos filhos merecem e eles também não tem culpa de nada, assim como nós. E vamos ter que nos adaptar. E de uma forma que traga benefícios para todos nós, para a família como um todo. ”