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Identificar imediatamente uma pessoa com doença de Alzheimer, desorientada na rua ou fora do seu ambiente familiar e de atendimento, a fim de se prestar rapidamente um auxílio adequado, é só o primeiro, mas um passo importante para que o estado do Paraná implante uma linha integral de cuidados efetivos e de garantia dos direitos da população que convive com diversos tipos de demências, doenças crônicas ou ligadas ao envelhecimento. A argumentação é da deputada estadual Luciana Rafagnin (PT), que protocolou na segunda-feira (16) um projeto de lei justamente com o intuito de instituir o uso de pulseiras da cor roxa, com a finalidade de identificar as pessoas com doença de Alzheimer no Paraná, além da criação de um banco de dados de diagnóstico, integrado às notificações compulsórias dos sistemas de Saúde e da Assistência Social, para agilizar o monitoramento da doença e acompanhar os casos.
“São necessárias toda uma linha de cuidado integral, campanhas de sensibilização e de conscientização para avançarmos na garantia da qualidade de vida e em tratamentos digno e preventivo à população”, diz a autora da proposta. Com esta iniciativa, a deputada atende ao pedido do Instituto Não Me Esqueças (INME), de Londrina, que integra a Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz). As duas instituições representam uma causa abraçada por diversos coletivos e organizações da sociedade civil, que buscam sensibilizar, conscientizar e qualificar a população para conviver com os diferentes tipos de demências e de doenças ligadas ao envelhecimento, para melhor amparar as famílias e cuidadores.
Em todo o país, inúmeras leis municipais e estaduais visam promover o uso das pulseiras de identificação, massificar as informações relativas aos cuidados e preparar as redes de proteção e de atendimento. O estado do Rio Grande do Sul e o município de São Paulo têm, hoje, programas e políticas públicas que servem de referência no tema. No Congresso Nacional, tramita um projeto de lei de autoria do senador Paulo Paim (PT) para instituir uma política nacional de cuidado integral às pessoas com doença de Alzheimer.
“O que, a princípio, pode parecer uma ação simples, na verdade, envolve uma complexidade de decisões”, comenta a presidente da Febraz e também cofundadora e vice-presidente do INME, Elaine Mateus. “Temos de lidar com o enfrentamento de estigmas e preconceitos. Junto com as questões ligadas ao diagnóstico das doenças estão todas as representações e percepções da sociedade sobre como é viver com essa condição”, comenta a presidente da Federação.
A experiência de integrar a jornada de cuidados da própria mãe por dez anos, desde que esta foi diagnosticada em 2012 com doença de Alzheimer, fez Elaine conhecer na prática a realidade das famílias e as dificuldades que enfrentam, pela ausência de uma política estadual que garanta direitos e respeite suas necessidades. O Instituto foi fundado em 2017 e, logo em seguida, se tornou membro da Febraz para se articular nacional e internacionalmente nessa causa.
“O caráter preventivo, por exemplo, ainda é pouco abordado e visado pelas políticas públicas. Há pesquisas recentes que apontam que os fatores de proteção começam na primeira infância e têm raízes na baixa escolaridade”, destaca a especialista. “Sabe-se que quase 8% dos casos de demência no Brasil poderiam ser prevenidos se a gente pudesse intervir na solução dos problemas relacionados à baixa escolaridade”, acrescenta. “Tratamentos não medicamentosos, o incentivo à promoção de campanhas de conscientização e a capacitação dos agentes públicos da Saúde e da Assistência Social, bem como o olhar também para as famílias e cuidadores das pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, são também passos a serem dados e que o Paraná tem condições de assumir e dar exemplo”, completa a presidente da Febraz.
Para a deputada Luciana, os dados do último Censo sobre o envelhecimento da população e indicadores que apontam que as mulheres constituem a maioria entre as pessoas com doença de Alzheimer e, além disso, que são também as principais responsáveis pelos cuidados da família evidenciam ainda a urgência de aprovar a proposta de lei e criar mecanismos efetivos de garantia de direitos e para estimular a prevenção. “Diante da doença, as mulheres até têm de abandonar o mercado de trabalho para se dedicarem aos cuidados em casa e isso agrava a situação financeira”, lembra a deputada.
“Quem convive com a doença de Alzheimer sabe o que enfrenta e o quanto precisa de uma sociedade preparada, sensível e empática ao problema. Se as pessoas com a doença, por exemplo, têm condições físicas de se deslocar e de sair de casa, mas correm o risco de esquecer o caminho de volta, isso as coloca em perigo”, afirma. “Portar uma pulseira com número de contato e ter uma comunidade melhor informada são fatores que oferecem um pouco mais de segurança para as famílias de que a pessoa possa ser encontrada e auxiliada em uma situação emergencial assim. É de extrema importância aprovar esse projeto e instituir essas medidas”, finaliza Luciana.
